シーズ代表の武山弥生のブログ

　7月から月曜の夜をシーズ解放日にしました。さっそく7月7日の夜には、お母さん４名の他に、１０代、２０代のメンバー５名が集まり賑やか七夕の宵になりました。若い人たちが集まると、やはり女の子はファッションの話、男の子たちは車の話などに花が咲き、いつものシーズよりぐっと華やかな雰囲気になるから不思議。
　特に、ゴスロリにはまっているMちゃんのゴスロリパンクのいでたちは、注目の的。テストが終わったら、アニソン（アニメソング）しばりのカラオケに行こうと大盛り上がり♪
Mちゃんに、アマロリ、下妻ロリータなど、ゴスロリの種類やイタ車（アニメなどをペイントやカッテングシートでメイクしてある車）のことなどを教えてもらい、おかあさんたちも、今日は勉強になったね！とニコニコ。
　いつの間にかお舟祭りに有志でメイドカフェやろうか？などという案も出て、本当に楽しい一夜でした。
もうすぐ、シーズでは通称ツッチー先生の「ガンダムを語る会」など、サブ・カルチャー研究会なども立上げ予定。
何事も楽しくなくちゃね！！と思う武山です。

　今日は、ADHD及び軽度発達障害児を持つ親の会　すまいるクラブの定例会をシーズにて開催しました。
梅雨時という天候不順や運動会後の混乱期のせいか、人数は少なめでしたが、新しい方が一人来てくれて、お子さんに対する不安な気持ちを語っていかれました。
幼稚園でまわりに同じ診断を持つ方がいないということで、非常な孤独感を感じているようです。　
同じタイプの子どもがいないと、たとえ身内や親友同士でも、分かり合えないことがあるんだと、
今更ながらに思いました。
　お母さんが子どもの障害を受容しいくことは大切ですが、その道のりは長いし、一人では乗り越えられないことだとも思います。
　癌などの重い病の宣告や近親者の死の受容の過程を看護学のキューブラ・ロス女史が研究されていますが、子どもや自分の障害の受容もその過程に順ずるものです。
まず最初の衝撃があり、否認、怒り、焦燥、諦めがあり、やがて受容に至るというが、この過程を行きつ戻りつ私たちは子どもに寄り添っていくんですよね。
私はいつも、自分が悩み迷う時に、共にいてくれる会の仲間の有難さに感謝してやみません。
みんな一人で悩まずに一緒にがんばっていきたいよね。

6月15日（日）、19日（木）、22日（日）の3日間、はじめての当事者交流会を開催しました。
各会とも10名前後の方が集まっていただき、お茶を飲みながら、日頃の悩みなど語り合いました。
参加者の多くは、障害児のお母さんでしたが、当事者の青年も２回にわたり参加してくれ、お母さん方から「こんな時はどう感じるの？」とか「親にこう言われたらどう思う？」など彼の経験をもとに有意義な交流会になりました。
　親の会からの旧知の仲間はもとより新規の方も、同じ悩みを持つもの同士、気兼ねなく語りあえるよい会になったと思います。お集まりいただいた方々、本当にありがとうございました。
　今回の会を終えて思うことは、やはり発達障害当事者はもとよりお母さんだって「自分自身の気持ちを語りたい」ということ、私は長年、フェミニスト・カウンセリング学会で自己尊重トレーニングや自己主張トレーニング、自分自身の気持ちを意識化するワークなど学んできましたが、シーズにおいてもその必要性をあらためて感じました。私自身、障害児の親という立場を思いがけず得たことにより、自分のアイデンティの再構築が必要でした。お母さんたちにもっと自分自身を語ってもらえる場を作りたいと強い想いを持ちました。

　放送大山梨の心理学研究会サークルに勉強会の講師として呼んでいただきました。
今回は3月の1回目より3ヶ月ぶりの2回目ということで、「小学校における対応」というテーマをいただき、レクチャー1時間、質疑応答1時間の計2時間の勉強会になりました。　
　参加者は10名前後で、小学校の自立学級の担任の先生や、図書館司書の先生、加配の先生なども含まれていました。
まだまだ私自身、人前で話すのが苦手でしどろもどろな感が否めず、冷や汗・・・・・。
　でも、勉強会の後は、大学近くのカレー屋さんで参加者の方々と懇談もでき、本当に有意義でした。そんな中で感じたことは、小学生の高学年からの不登校問題。
　文部科学省の勉強会でもはっきり言及されるように、発達障害と不登校は切っても切れない関係があります。また、一般の定型発達のお子さんたちの不登校とは違うアプローチの必要性もあり、不登校の対応について、私自身さらなる勉強が必要だと思いました。

「元気づくり支援金」に引き続き、県の「人権尊重プログラム」の助成金も確定しました。発達障害がもとで起きるいじめ問題はかねてから、当事者や保護者の最大の悩みの一つです。今回の助成金は、発達障害の擬似体験ができるセミナーを開催し、発達障害の理解を促進するために応募しました。セミナーについての計画はまだまだこれから詳細をつめる段階ですが、司馬理英子先生講演会と共に、今年の事業の大きな目玉となる予定です。

　6月よりシーズの事務所での活動をスタートしました。
場所はJR下諏訪駅から徒歩5分ほど。国道20号線近くの商店街の雑居ビルの２階です。
オーナーさんのお母様が数年前まで隠居部屋として使われていたということで、ビルの中にはありますが、比較的静かで落ち着いた雰囲気が一目で気に入りここに居場所づくりを決めました。
　発達障害に関する書籍や雑誌の閲覧やインターネットによる情報収集の場所にしていきます。
お茶を飲みながらの当事者交流会や勉強会はもとより発達障害当事者や家族が安心して集える場所として、イメージしてもらえるとうれしいです。
　当面は解放日を決めた活動になりますが、毎日でも集まってもらえることが出来るよう考えていくつもりです。
　当面の活動予定はHPトップでご紹介しますが、事前に連絡（シーズにメールか、代表の携帯090-4460ｰ7009）もらえば随時見学受付中です。

　11月29日（土）の発達障害セミナー打合せのため、東京三鷹にある司馬クリニックにて司馬理英子先生と打合せをしました。
昨年、伊那市で開催されたセミナーにて先生とお会いし、メールにてやり取りさせていただいていました。司馬先生は、私にとって、先生の著作「のび太・ジャイアン症候群」をはじめて読んだ時から、ADHDに対する研究の深さと、日本における草分け的なご活動にかねてから感動を覚えた憧れの存在。正直、ドキドキしっぱなしの私でした。
　司馬クリニックはJR三鷹駅から見えるビルにあり、先生の診療室はパステルカラーで統一されたアットホームな雰囲気。
　初面談で緊張している私に、お忙しい診療時間の合間にも関わらず、終始にこやかにお話くださった先生の応対に、著書の印象とたがわない温かさを感じました。
　諏訪へは初めてのご訪問ということで、1泊していただき、シーズの会の仲間とのご懇談をお願いすると、先生は快く承諾してくださいました。
　きっと素晴らしいセミナーになると確信を深め岐路につきました。
先生のご著者はシーズにもすべて置いてあるので、是非、会員のみなさんにも読んでもらいたいと思います。

1月末に応募した長野県の助成金「元気づくり支援金」の採択が発表されました。シーズでは、応募した事業のうち、ＨＰ制作費用とセミナー開催事業が決定し、これから事業をスタートします。助成金では事業費はいただけますが、運営費には当てられないという規定があるため、家賃ほか活動費に正直頭が痛みますが、いい事業にするため、これからも頑張って生きたいと思います。

　連休初日の4月29日、5月からの事務所設立に際して、事務所の引越しと第1回理事ミーテングを開催しました。
シーズ事務所の間取りは、６畳ほどの２つの和室と、同じく６畳ほどの洋室、ダイニングの計４室、
ここに大家さんからお借りした応接セットと私が自宅から持ってきた発達障害関連の本を置く本棚が設置されました。
　今の所、理事は５名、うち親の会からは武山含め２名、福祉関連の専門家１名、教育現場から１名、マネージメントに長けた企業人１名という、豪華（？）な顔ぶれです。
まずはそれぞれの熱い想いと、県からいただいた元気づくり支援金による今年の事業計画を、時に笑いをまじえ楽しく語り合った時間となったと思います。

　３月29日の勉強会の感想に引き続き、標準との不調性Ｄisorderについて少し書きます。
ADHDの最後のDはDisorder=標準からはずれるという意味ですが、学校はじめ社会の構造はほとんど標準に合わせてできています。すると、標準から遠くなるほど、本人は生き辛く、周囲との不調整を抱えやすい事になると思います。
　自閉症はある意味、文化の違いであるという方もいます。発達が遅れいるとか、発達が変なのでなく、定型とは違う発達なのだということだと私は思います。
標準が一番ではありませんが、不調整があり、それが不利益になるのなら、それを調整していく知恵が支援者には必要なんではないかな～。